“Olho para a minha morte todos os dias”

Por Redação para Jornal Opção

Médico geriatra explica como a Medicina Paliativa pode ajudar pacientes e famílias quando não há mais possibilidade de cura

Uma experiência marcante, durante o plantão na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), mudou a carreira do médico Ricardo Borges da Silva: uma paciente, já dada como morta, voltou a ter batimentos cardíacos, que duraram o tempo suficiente para suas filhas chegarem ao hospital e se despedirem. Pouco tempo depois, o coração da mulher parou definitivamente.

Depois disso, o geriatra notou que havia uma outra forma de ver a Medicina. Enquanto a maioria de seus colegas de profissões tenta salvar vidas, ele busca “salvar a morte”. O que ele quer dizer com isso é que o processo que leva ao fim da vida pode ter menos sofrimento, tanto para o paciente quanto para a família.

O nome desse olhar é Medicina Paliativa. Nessa entrevista ao Jornal Opção, ele explica o que isso significa.

Augusto Diniz – O que o levou, em sua carreira, a se especializar em Geriatria Paliativa?
A raiz foi a morte do meu avô, quando eu tinha sete anos de idade. A morte sempre nos trás lembranças. A medida que percebemos que um dia vamos morrer, começamos a passar por certas experiências que marcam. A morte do meu avô foi uma delas. É quando se começa a materializar que um dia vamos morrer.

Passei a adolescência toda tentando me convencer de que a morte era como um sono prolongado. Tentava reconhecer alguma experiência de sofrimento durante o sono, mas nunca tive. Então, para mim, nessa fase da vida, a morte era algo tranquilo.

Já no curso de Medicina, isso ganhou outro tipo de dimensão, porque trabalhamos para salvar vida o tempo todo. Quando fiz a graduação, no final dos anos 1990 e começo dos anos 2000, esse assunto não existia, não se falava em morte na graduação. Até hoje se fala muito pouco.

Quando havia possibilidade de morte, o paciente era encaminhado para a UTI. Ali, a morte é diferente, é pasteurizada. O paciente fica sedado profundamente e, por isso, parte-se do pressuposto de que ele não está sofrendo. Esse caminhar até a chegada à UTI não era muito visto. Para mim isso nunca foi um problema.

Então, fiz a especialidade em Clínica Médica, que é um pré-requisito para fazer Geriatria, e comecei a dar plantão em UTI. Em um plantão, tive uma experiência que, vendo hoje retrospectivamente, considero que foi reveladora.

Recebi o plantão à noite e havia uma paciente com um câncer de mama avançado. Ela estava recebendo todo tipo de suporte tecnológico da UTI: respirava por aparelhos, recebia medicações para a pressão não cair e tratamento de hemodiálise. Tudo que era possível ser feito para que ela sobrevivesse estava sendo feito.

Pouco depois da meia-noite, ela teve uma parada cardíaca. A equipe começou a reanima-la. Naquela época, perder um paciente era, para mim, uma falha. Tentamos reanima-la por 40 minutos, para recuperar os batimentos cardíacos, mas ela não se recuperou.

Então, paramos os esforços de ressuscitação e eu fui assinar o Atestado de Óbito. Nesse momento, a enfermeira olhou para mim e disse: “Doutor, a paciente está se mexendo”. Não havia condições de ela se mexer. Considerei que poderia ser um espasmo ou coisa assim. A enfermeira insistiu: “Corre aqui, ela está se mexendo mesmo”.

Fui até a paciente e de fato havia um pouco de movimento respiratório. Quando a apalpei, ela tinha pulso, o coração havia voltado a bater. Foi uma correria, religamos os aparelhos e reconectamos o tubo, ela voltou a respirar artificialmente e aplicamos os remédios para o coração funcionar. Ela ficou razoavelmente estável.

Depois disso, a enfermeira me informou que a família da paciente já havia sido chamada para o hospital, onde seriam informadas da morte – eram duas filhas –, e se deveríamos ligar novamente para avisar que não precisavam mais vir. Disse que não, que explicaríamos a elas tudo o que aconteceu.

Quando elas chegaram, expliquei que a paciente havia tido uma parada cardíaca, que tentamos reanima-la por 40 minutos e que, sem sucesso, a demos como morta. Mas que, depois disso, ela voltou a ter alguns reflexos.

Elas me pediram para conversar com a mãe. Toda a equipe estava tensa. Elas abraçaram a mãe e começaram a falar: “Mãe, pode ir. Vai com Deus. Tudo o que a senhora tinha para fazer aqui, a senhora já fez. Nós vamos ficar bem. Tudo o que a senhora tinha para ensinar, já ensinou”. Elas começaram a se despedir, chorando bastante.

Quando viu isso, a equipe toda ficou muito emocionada. Estávamos com medo de sermos questionados em nossa competência. Mas a impressão que dava era que essa família só precisava se despedir dessa mãe. Elas então agradeceram por termos permitido que se despedissem da mãe. Quatro horas depois, ela teve outra parada cardíaca. E não a reanimamos mais. Deixamos que ela partisse.

Isso mexeu muito comigo. Comecei a questionar o meu fazer médico. Em que ponto eu estava chegando para cuidar de pacientes. Logo depois comecei a fazer Geriatria, comecei a lidar com pessoas frágeis, que tinham perdido sua capacidade. Então conheci a Medicina Paliativa na Residência de Geriatria.

Quando consegui compreender que existe uma forma mais humana de olhar para o sofrimento do paciente que está enfrentando uma doença grave, me identifiquei. É esse o modo de cuidar que me complementa, que faz sentido para mim. Não via sentido naquela tecnologia tratando o paciente de uma forma que não era humana.

Rodrigo Hirose – O que, então, é a Medicina Paliativa?
Ela começa quando existe um diagnóstico de incurabilidade. Hoje existem alguns autores que falam além disso, mas, basicamente, quando há um diagnóstico de uma doença sem possibilidade de cura, significa que a trajetória tem um final. E esse final é a morte. Essa trajetória que a pessoa vai percorrer será cheia de sofrimento. Só conseguimos reconhecer esse sofrimento não olhando para a doença, mas para o doente.

A especialidade médica olha para a doença, para o órgão que está adoecido. A Medicina Paliativa olha para o doente que está experimentando essa doença. Cada pessoa faz esse trajeto de modo muito particular. A Medicina Paliativa olha para essa pessoa e aprende com ela a melhor maneira de cuidar dela. Ela que nos ensina como vamos cuidar dela da melhor maneira possível.

Rodrigo Hirose – O sofrimento atinge também a família, não só o doente. Como ela é envolvida nesse processo?
Da forma mais clara possível, para que ela seja uma parceira nesse cuidado. Quanto mais esclarecidos o paciente e a família sobre a real situação, melhor a capacidade deles de ter esperança. Sabendo a real situação, maior a capacidade de eles enfrentarem, lidar com a situação e encontrar mecanismos para suportar esse sofrimento.

Quando o paciente é tratado de forma enganosa, com falsas esperanças, geralmente o sofrimento é maior, porque a pessoa não tem tempo de se adequar a essa nova realidade. A pessoa vai morrer, quem vai sobreviver vai ter a vida completamente mudada. Nada mais será como antes. Se não formos honestos o suficiente para lidar com isso, não conseguimos fazer com que as pessoas elaborem o luto de forma mais saudável, porque depois que a pessoa partir, toda a família terá de se readaptar.

Às vezes fica o luto da perda, mas às vezes fica o trauma do sofrimento não tratado. Muitas vezes o luto é mais patológico quando, além de perder a pessoa que se ama, você ainda vê que ela sofreu de modo desnecessário, fútil e sem nenhum tipo de benefício.

Ítalo Wolff – Quais são os métodos e técnicas utilizados na Medicina Paliativa?
O carro-chefe é o tratamento da dor. O tratamento impecável da dor. A dor é um sintoma subjetivo. Muitos profissionais especialistas estão mais preocupados com a doença que com o doente.

A doença não necessariamente me diz o tamanho da dor. Quem me diz isso é o doente. Há pacientes que têm doenças que nem causam tanta dor, mas eles a sentem. E vice-versa. Há pacientes com câncer, que acreditamos que sentem muita dor, que não a sentem tanto.

A dor precisa de um tratamento individualizado. Só é possível lidar com as questões sociais e espirituais se o paciente está com a dor sob controle. Por isso o carro-chefe é o tratamento da dor.

A OMS [Organização Mundial da Saúde] tem uma recomendação específica para o tratamento da dor em pacientes com doença avançada. Inclusive existe um movimento mundial de disponibilização de analgésicos para países mais pobres. A porcentagem que é distribuída para os países mais pobres é mínima. Então inferimos que os pacientes vivendo com doenças avançadas em países pobres sofrem muito mais dor que o justificável.

Ítalo Wolff – O sr. citou que um dos princípios da Medicina Paliativa é respeitar a hora certa da morte, nem adiantá-la, nem adiá-la. Mas, com o avanço da Medicina, essa hora certa é muito variável? Como se define isso?
Passamos todo o século 20, com o incremento de novas tecnologias, artificializando o processo de morte. Hoje, a maioria das pessoas morre de modo artificial, seja recebendo uma dieta por uma sonda…

Não que eu esteja falando que isso não é adequado. Mas o processo natural de morrer se perdeu no decorrer do século 20. Por conta disso, não sabemos a hora de mudar o foco da nossa atenção.

Nós, médicos, e profissionais de saúde em geral, não estamos sendo formados para entender que chega um momento em que se perde a possibilidade de se salvar aquela vida e que, a partir de então, o objetivo principal seria manter a pessoa o mais confortável possível. Por conta disso, as pessoas estão morrendo de forma distanásica, ou seja, recebendo terapias, intervenções e procedimentos fúteis.

Não sabemos reconhecer qual seria o momento da morte natural, mas conseguimos reconhecer quando estamos oferecendo tratamento que não traz benefícios mais. O que acontece na maioria das vezes, nós, médicos, não conseguimos parar. Imaginamos que, se pararmos, estamos tirando a possibilidade dessa pessoa de se salvar. Acontece que já sabemos quando isso não é mais possível.

Ton Paulo – Qual o papel da religião na Medicina Paliativa?
A equipe melhor preparada para cuidar de um paciente vivenciando uma doença grave precisa lidar com as quatro dimensões que citei, e a dimensão espiritual é uma delas. Existe um profissional que é mais capacitado para lidar com esse sofrimento, que é o capelão. É uma pessoa que tem conhecimento de todas as religiões, mas que aborda o sofrimento espiritual.

A religiosidade pode ser um mecanismo saudável de enfrentamento do adoecer. Porém, nem sempre a religião consegue dar algumas respostas a partir do sofrimento existencial de alguém que está morrendo.

Nessa hora, muitos pacientes começam a questionar qual o significado de estarem passando por esse tipo de sofrimento. Eles buscam encontrar o sentido nisso tudo, tentam entender qual legado deixarão, entram em contato com sentimentos e pensamentos que na maioria das vezes não temos. A religião pode entrar nessa situação, reforçando o enfrentamento saudável dessa situação.

Todas as vezes que lidamos com a perspectiva da morte, uma vez que o paciente recebe o diagnóstico de uma doença grave, é comum existirem algumas reações. A primeira é um grande choque, um atordoamento geral e global. A segunda é a negação. A dor é tanta, por saber que se está vivenciando a possibilidade de morrer, que só se consegue lidar com ela negando. Muitas vezes nos agarramos à religião para negar: “Deus não vai permitir que eu passe por isso”; “Se Deus existe, isso não está acontecendo comigo”.

Em alguns momentos, a religião é benéfica; noutros, prejudicial. Porque muitas vezes a pessoa oscila até conseguir chegar a uma fase em que tem a plena consciência de que chegou o fim de sua vida.

Até que ela chegue à fase de aceitação, oscila-se entre negação, raiva, barganha e depressão. São quatro formas de manifestar o enfrentamento desse adoecimento.

Rodrigo Hirose – Na prática médica, como se chega à decisão entre o prolongamento da vida, às vezes até artificialmente, e a adoção das medidas paliativas?
Cada paciente é um universo diferente. Existem instrumentos que nos ajudam. Para o paciente com câncer, por exemplo, é um pouco mais fácil [definir esse limite], pois, a partir do momento em que a doença se torna inoperável ou metastático, não há mais possibilidade de cura. Isso significa que o paciente já merece receber cuidados paliativos.

Só que os cânceres são heterogêneos. Há doentes que recebem diagnóstico de câncer metastático e morre em semanas ou meses. Outros morrem depois de anos ou décadas. Não existe um roteiro muito simples.

Para diversas doenças existem critérios, seja para insuficiência cardíaca, renal hepática ou pulmonar. São quatro órgãos nobres do organismo que, quando entram em um processo degenerativo de insuficiência, fatalmente vão levar a pessoa à morte. Mas o tempo da trajetória é variável, conforme da idade da pessoa, o número de outras doenças que ela tem, o tipo de tratamento que pode ou não receber.

Mas existem outros instrumentos que nos ajudam a entender que a doença chegou à fase final. Há marcadores para isso. Por exemplo: se uma pessoa está com uma doença incurável e há presença desses marcadores, o cuidado paliativo tem de ser intensificado, por certamente o sofrimento vai se acerbar dali para frente.

São os casos de quem começa a ter perda de peso e não consegue recuperá-lo, pessoas que perdem sua capacidade devido a uma doença, mesmo sendo medicadas, e necessitam de outras pessoas para se cuidarem. Isso me diz que aquela doença está chegando ao momento final e que, a partir desse momento, as necessidades serão maiores.

O critério para se oferecer os cuidados paliativos não é o tempo de vida que o paciente tem pela frente, pois não conseguimos predizer isso, por mais que a ciência trabalhe em cima de estatísticas.

Ton Paulo – Há casos em que o paciente em estado de negação se negue a receber os cuidados da Medicina Paliativa? Como a equipe médica lida nesse momento?
Certamente. O sofrimento é tamanho que não para se obrigar a pessoa a receber o que a equipe acha que será o melhor para ela. É ela quem escolhe. É ela que escolhe como vai morrer. Se ela vai morrer negando, é o jeito que ela consegue.

A maioria dos médicos que começa a praticar essa ciência tem uma angústia muito grande, pois é muito mais fácil cuidar de um paciente que aceita que vai morrer. É muito mais simples. Mas isso é raro acontecer. O médico está lidando com o maior sofrimento existencial de todos os seres humanos.

Muitas vezes os profissionais não conseguem lidar com essa dificuldade, com essa resistência, porque ele próprio não elaborou a própria morte.

Ton Alves – O sr. vivenciou algum caso desse tipo, que o marcou?
Já passei por experiências curiosas. O que mais me assusta é quando as pessoas estão vivendo a angústia de morte, a sensação de que vão morrer naquele momento e não querem de jeito nenhum. É uma inquietação, um olhar de medo. Quando os pacientes me olham desse jeito, fico muito abalado, porque não estou conseguindo ajuda-los. É uma angústia muito grande e mexe muito comigo, até do ponto de vista pessoal.

Augusto Diniz – O que é feito nas áreas de psiquiatria e psicologia para acompanhar os pacientes terminais?
Uma equipe básica precisa de um psicólogo, mas o ideal é que fossem dois. Um para tratar o paciente, outro para a equipe, porque ela também sofre. É humano você se compadecer da dor e do sofrimento do outro. As equipes geralmente passam por um sofrimento intenso.

A psiquiatria não tem se apropriado muito da Medicina Paliativa. Isso está ocorrendo aos poucos, apesar de a médica pioneira no estudo desse enfrentamento da morte, a Elisabeth Küber-Ross, ter sido uma psiquiatra. Foi ela que ouviu os pacientes e conseguiu compreender os mecanismos de defesa: a negação, a raiva, a barganha.

Geralmente pensamos que isso é uma sequência, que a pessoa vai passando por fases até chegar à aceitação. Não é assim que funciona. O processo é dinâmico, existem altos e baixos. Muitas vezes tem a ver com a progressão da doença ou questões pessoais que fazem com que a pessoa oscile muito nesse processo.

Rodrigo Hirose – Houve-se muito, quando alguém entra no curso de Medicina, dizer “quero salvar vidas”. O sr. seguiu outro caminho, que é cuidar da morte…
Costumo dizer que eu quero salvar as mortes.

Rodrigo Hirose – Como os profissionais de Medicina e os estudantes lidam com essa especialidade?
A graduação médica não olha para isso da forma como deveriam. Os alunos ainda entram na graduação com essa expectativa de salvar vidas. É digno, é nobre. Mas é papel da graduação mostrar esse outro olhar para o futuro profissional.

Imagino que, em médio prazo, as graduações serão obrigadas a oferecer esse tipo de olhar para o paciente com doença grave. Até poucos anos atrás, apenas 55% das escolas médicas tinham algum contato com o tema, não era nem mesmo uma disciplina. Geralmente é um contato muito fugaz, que não dá a verdadeira habilitação para o profissional oferecer esse cuidado.

Atualmente, como não é uma especialidade médica e existem poucas residências médicas no Brasil, há muitos profissionais oferecendo os cuidados paliativos sem o devido treinamento. Alguns apenas tratam a dor, geralmente com morfina, como se isso fosse suficiente para abarcar todo o leque de sofrimento em torno dessa situação.

Ainda precisamos normatizar a formação dos futuros profissionais. Como multidisciplinar, essa formação precisa chegar a todas as profissões de saúde, não só da Medicina.

Augusto Diniz – Dentro desse contexto, como as universidades lidam com o fato de que parte dos estudantes foca mais nas especialidades que trarão maior retorno financeiro ao futuro profissional?
Se deixar por conta do mercado, essa tendência persistirá. Precisamos de regulamentação pública para que esse olhar seja priorizado. Tenho a expectativa de que a atenção básica seja o eixo central da Medicina Paliativa.

O ideal é que, do ponto de vista de sistema público, esse paciente grava seja mais adequadamente tratado dentro de casa. É lá onde o suporte para todas essas dimensões do sofrimento seja mais bem tratado, mais bem acolhido. A atenção básica precisa ser vista como potencial para oferecer a Medicina Paliativa.

Augusto Diniz – É possível estimar o percentual de estudantes e profissionais que optam pela Medicina da Família?
Até pouco tempo atrás, não era de interesse dos profissionais trabalharem na Medicina da Família e comunidade, uma vez que não existe plano de carreira, segurança jurídica. O profissional, mesmo que goste dessa área, vai pensar duas vezes antes de embarcar nela. Espero que as próximas políticas de Estado ajudem a mostrar que o governo olha com mais carinho e seriedade para a Medicina Comunitária.

Rodrigo Hirose – Diante do processo de envelhecimento da população, inclusive no Brasil, a Medicina Paliativa ganha importância e se torna um campo de trabalho atrativo?
Atualmente, existem, nos grandes hospitais, os selos de qualidade, que chancelam as unidades na qualidade de assistência. A maioria dos selos de qualidade, como o ONA, incluem os cuidados paliativos como um critério de qualidade. Isso vai ajudar a fomentar essa Medicina Paliativa.

Ton Paulo – O que um estudante deve fazer para se qualificar para atuar com Medicina Paliativa? As universidades têm dado apoio?
É uma área de atuação, não uma especialidade. Isso significa que o profissional já deve ter alguma especialidade. Ele, então, faz uma prova de título. As especialidades que permitem que o médico seja um paliativista são a clínica geral, clínica médica, geriatria, pediatria, terapia intensiva, anestesiologia e Medicina de Comunidade.

Mas há mais alguns critérios. Um curso de pós-graduação, um estágio supervisionado ou a própria residência médica. Mesmo que a Medicina Paliativa não seja uma especialidade, é permitido fazer uma residência médica, que é um treinamento em serviço durante um ano.

Uma área de atuação, conforme o Conselho de Medicina, é aquela que não é própria de uma só especialidade. Múltiplos especialistas podem exercer essa função.

Ton Paulo – Quanto tempo demora esse processo?
No mínimo, três anos. São dois anos de especialidade e mais um em Medicina Paliativa. Eu fiz em quatro anos, dois em clínica médica e dois de geriatria, mais estágios e a prova de títulos.

Rodrigo Hirose – Quando se fala em Medicina Paliativa, a imagem que vem à cabeça a relaciona aos idosos. Mas a pediatria, como o sr. citou, também atua nessa área. Quais as características específicas quando se lida com crianças?
É um outro universo. Confesso que tenho limitações para falar com toda a clareza todas essas especificidades. O profissional está lidando com um paciente que não tem autonomia. As decisões não vão ser tomadas pelas crianças, mas pelos seus pais.

Se um idoso chega ao final da vida e, em uma conversa sobre seus desejos, ele afirma, por exemplo, que não quer ser alimentado por sonda, esse desejo será respeitado – desde que sonda realmente não traga benefícios.

Com criança, essas decisões são mais complexas, pois exigem a compreensão de um pai e uma mãe que estão em um sofrimento incompreensível. Um pai perder um filho é uma experiência surreal. O contexto exige uma capacidade técnica do pediatra muito maior.

As crianças têm a capacidade de recuperação diferente da de um idoso que está fragilizado por causa de uma doença. Reconhecer a finitude de uma criança é algo mais difícil. Em geral, os pediatras precisam de muito mais critério para que o cuidado seja sem excesso, sem distanásia [prolongamento da vida por meios artificiais].

Augusto Diniz – Entre as especialidades que o sr. citou, não está a psiquiatria. Por que há esse distanciamento da psiquiatria da Medicina Paliativa?
Não sei dar uma resposta a essa pergunta, mas tentarei fazer algumas deduções. O psiquiatra tem um foco na saúde mental e, para ele se habilitar a cuidar de todas as outras dimensões, especialmente a dimensão física, precisaria de uma formação que normalmente não tem. Todas as outras dimensões, como a social, a espiritual e a psicológica, o psiquiatra está habilitado a fazer. O cuidado físico é que precisa de médico com uma formação mais clínica.

Pode contribuir para isso [o distanciamento] é que a psiquiatria tem uma visão de tratamento de doença mental. E as reações emocionais do paciente que está passando pelo processo de final de vida nem sempre são configuradas como doença mental. Talvez isso tenha saído do escopo da psiquiatria.

Ítalo Wolff – Explique melhor a dimensão social envolvida nesses casos.
É o trabalho do assistente social. Há questões que ganham peso, como herança, providências funerárias, benefícios previdenciários que o paciente venha a ter. O assistente social, em geral, faz um desenho da rede de apoio mais criteriosa. Observando a dinâmica familiar, ele consegue encontrar os pontos fracos e os fortes para que essa pessoa seja mais bem suportada no final da vida.

Rodrigo Hirose – Como a equipe profissional orienta as famílias, que, muitas vezes, quer prolongar o máximo a tentativa de manter o paciente vivo, até mesmo pela crença religiosa em um milagre?
É uma questão difícil de conduzir. A psiquiatra Elisabeth Klüber-Ross, que descreveu os estágios de enfrentamento da doença, deixou um grande legado, que foi a forma de olhar para a situação. A primeira coisa que ela nos ensinou foi que precisamos entender que quem nos ensina é o paciente. Não somos nós que sabemos o que é melhor para aquela pessoa.

O profissional precisa olhar para toda a narrativa dessa pessoa, para entender o que é melhor para ela naquela circunstância. Por exemplo, se para ela for melhor ficar na UTI entubada por mais sete dias, para que o filho chegue de um local distante e possa abraça-la, mesmo inconsciente, isso é o melhor. Não serei eu quem vai falar se aquilo está sendo maléfico ou benéfico, fútil ou desnecessário.

Porém, quando olho para um sofrimento e a família está implorando para equipe manter todo tipo de suporte possível para salvar a pessoa que ama, preciso olhar para esse fenômeno e entender o que isso quer dizer. No fundo, se a pessoa parar e conseguir entender que a emoção que está sentindo é diferente da razão sobre o que está acontecendo, ela vai compreender que aquilo não faz mais sentido.

Se o profissional consegue observar esse fenômeno e fazer com que essa família olhe para o que está acontecendo, pode ser que fique mais fácil. Depende muito da postura da equipe. Ela tem de acolher, validar o que está acontecendo e depois explicar: “A gente entende, é doloroso, mas será que se seu filho estivesse nessa situação, com os médicos explicando tudo isso, ele gostaria que fosse mantido todo esse tratamento sabendo que ele não vai trazê-lo de volta?” Geralmente, quando fazemos esse movimento de olhar o paciente como o professor do cuidado, a família consegue entender que o que ela está pedindo não faz muito sentido.

Outra grande lição que a psiquiatra [Elisabeth Klüber-Ross] nos deixou é que precisamos olhar para nossas contratransferências, para que possamos ajudar o paciente e a família em sofrimento. A equipe deve fazer a suspensão do julgamento. Não pode julgar o que estou vendo e o sofrimento que estou presenciando.

A contratransferência é o modo como o sofrimento do outro me afeta e como ele influencia diretamente no cuidado que vou dar. Se, de alguma forma, o paciente que está morrendo toca na minha história, o modo com que isso ocorre pode fazer com que me torne tão obstinado quanto a própria família.

Preciso entender que o sofrimento não é meu, é do outro. E muitas equipes não conseguem fazer isso e não separam o que é empatia do que é compaixão. Empatia é olhar para o sofrimento do outro e compreendê-lo. Compaixão é não só compreender, mas sofrer junto. Quanto mais o profissional que cuida de pacientes nessa situação se compadece, menos consegue cuidar bem.

Ele precisa compreender esse sofrimento, mas também que o sofrimento não é dele. Senão, nessas horas em que a família, em desespero, solicita intervenções fúteis e o profissional não consegue ter a clareza para ajuda-la.

Augusto Diniz – Desde quando o Hospital das Clínicas faz esse trabalho e quantos profissionais tem a equipe?
Entrei no Hospital das Clínicas em abril de 2016. Um ano antes, havia sido criada uma comissão para responder à portaria que classifica o hospital como Unacon, Unidade de Atenção Oncológica. Começamos, então, a buscar profissionais que tivessem interesse em compor uma equipe multidisciplinar. Hoje, temos duas comissões: uma consultora e outra assistencial. Ou seja, uma que pensa as ações e outra que presta assistência.

Existem diversas formas como uma equipe pode prestar assistência dentro do hospital. A nossa é uma equipe parecerista, não tem um leito ou área própria. Os outros especialistas solicitam a intervenção da equipe e então vamos até o paciente.

Temos oito profissionais: enfermeiro, médico, fisioterapeuta, fonoaudióloga, psicóloga, assistente social, terapeuta ocupacional e nutricionista. Para a equipe ficar completa, só falta um capelão. Há, ainda, 17 membros de uma equipe consultora.

Augusto Diniz – Esse trabalho tem um contato com a Faculdade de Medicina da UFG?
Desde 2018 a disciplina de Geriatria, da graduação, incluiu a disciplina de Cuidados Paliativos na grade. Os alunos passam por quatro semanas nessa disciplina, em que têm um conhecimento teórico. No internado, que inclui o 5º e 6º anos, são três semanas de estágio prático, vinculado à clínica médica.

Rodrigo Hirose – Como está a oferta desse tipo de atendimento, especialmente nos grandes hospitais públicos?
Os hospitais públicos têm reconhecido a necessidade dessa assistência, por uma série de fatores. Ela pode, por exemplo, reduzir custos, porque uma vez que se reduz [o emprego de] tecnologia para pacientes que não terão benefício, a tecnologia será disponibilizada para pacientes que se beneficiarão. É o caso dos leitos de UTI.

Independentemente da redução de custos, existem estudos embrionários que demonstram que oferecer o cuidado paliativo precocemente, em doentes com doenças avançadas, aumenta o tempo de vida deles, com mais qualidade, menos dor, menos sintomas e menos depressão. Por isso tem sido cada vez mais reconhecida a importância dessa assistência.

As políticas públicas também têm dado mais importância à Medicina Paliativa. A distribuição de verbas para centros de tratamento oncológica exige a presença de uma equipe de cuidados paliativos para os pacientes.

No final de 2018, foi criada uma resolução para regulamentar o fornecimento dos cuidados paliativos na rede pública. Essa resolução partiu do Conasems [Conselho Nacional das Secretarias Municipais de Saúde]. Ela é tripartite: municípios, Estados e governo federal se reuniram para discutir a política pública para oferecimento dos cuidados paliativos. O próximo passo são [a edição de] portarias para tornar isso mais prático na saúde pública.

Rodrigo Hirose – Hugol, Hugo, HDT, HGG, CRER e Materno Infantil têm equipe de cuidados paliativos?
Sim, todos têm. O que implementou mais recentemente foi o Hugo.

Ton Paulo – Algum Estado brasileiro pode ser tomado como exemplo na implantação da Medicina Paliativa?
O Distrito Federal tem um trabalho em rede muito melhor que o nosso. Quando o paciente morre em casa, temos uma dificuldade muito grande de oferecer a declaração de óbito. O paciente está há meses ou anos em casa, sabe-se que ele está prestes a morrer, ele fica bem em casa, a família o quer em casa, até que ele morre em casa. O Samu é chamado, mas não pode fazer a declaração de óbito, mesmo a família tendo um relatório em mãos, da equipe que prestou assistência, com todas as informações daquele paciente. O Samu tem de leva-lo ao IML ou ao Serviço de Verificação de Óbito para que a declaração seja feita. Aqui em Goiás funciona assim, salvo eventuais exceções.

No Distrito Federal, por meio de uma parceria, em situações assim o Samu fornece a declaração de óbito. Isso diminui o transtorno da família, que já está sofrendo e passando por um luto antecipado há tempos e ainda tem de transferir o corpo para outra unidade para ele ser avaliado.

O Distrito Federal tem uma unidade chamada Hospsus, que é uma hospedaria para paciente no final da vida. É uma unidade intermediária, não tão complexa quanto um hospital, mas que detém técnicas suficientes para aliviar o sofrimento, ao mesmo tempo em que não é tão simples quanto a residência do paciente. É uma hospedaria em que as pessoas vão e têm todos os sintomas aliviados até o final da vida. Em Goiás ainda não temos esse tipo de estrutura.

Augusto Diniz – Tradicionalmente existem as ligas dentro das Faculdades de Medicina. Já há espaço para uma liga de Medicina Paliativa?
A liga mais atuante no Estado é o da [Universidade] Católica, que tem um pouco mais de atuação. Na Faculdade de Medicina da UFG, nem sei se existe mais.

Augusto Diniz – Qual o tamanho da aceitação da Medicina Paliativa na comunidade médica?
É pequena. Os médicos que atuam hoje, não tiveram essa formação, não aprenderam a ter esse olhar para o fim da vida. A maioria dos profissionais tem a tendência de entende o final da vida de forma polarizada: ou se faz tudo ou não se faz nada. O profissional faz o máximo possível, faz todas as intervenções possíveis, e quando vê que não há mais jeito, para tudo de uma vez. Essa é uma visão pessoal minha.

O meio do caminho é entremeado de dor, de luto, de perda, de contratransferência. Nós, profissionais, não fomos treinados para lidar com ele.

Rodrigo Hirose – Como é o cenário em países desenvolvidos?
Há alguns indicadores para saber como os outros países lidam com a morte. Um deles é a porcentagem de pessoas que morrem em casa ou que recebem esse tipo de assistência. Nos países europeus, a taxa de pessoas com doenças graves que morrem em casa é muito maior que a nossa.

Existe uma cultura de que, quando a pessoa está enfrentando uma doença e cuja vida estimada é de seis meses ou menos, ela vai para as hospedarias. Porque a sobrecarga da família não é tão grande, mas também não há o desconforto de um ambiente hospitalar.

Existem milhares de hospedarias nos Estados Unidos, Canadá e nos países europeus. A cultura do cuidado à morte, do respeito à morte, que é muito maior nos países desenvolvidos.

Ton Paulo – Há uma exigência psicológica muito grande dos profissionais nessa área.
Muitos não suportam. Já me peguei algumas vezes querendo fugir de um caso específico. Precisamos nos olhar, a morte nos faz isso. Passamos a vida inteira tentando fugir dela, mas sempre que ela se mostra, tentamos nos esconder dela.

É impossível cuidar desses pacientes sem olhar para si mesmo. Eu olho para a minha morte todos os dias.

Ton Paulo – Qual a sua posição a respeito da eutanásia?
Uma vez que a Medicina Paliativa oferece uma gama de recursos para aliviar o sofrimento, em qualquer que seja as dimensões – física, espiritual, social ou psicológica, a eutanásia não é reconhecida como um alívio de sofrimento para a maioria dos paliativistas do mundo. Como se abrevia a vida se há formas de se aliviar o sofrimento?

A eutanásia não se adequa a um dos principais princípios da Medicina Paliativa. Esses princípios vêm à frente de qualquer tipo de decisão que tomaremos. Um dos primeiros princípios é a abordagem de todas as dimensões do sofrimento, não só físicas, como disse. Outro princípio é reconhecer a morte como processo natural da vida. Assim, faz muito pouco sentido adiantar a morte.

A eutanásia é uma técnica que tem a intensão de abreviar a vida. O médico paliativista nunca tem essa intensão. A intensão dele é aliviar o sofrimento, permitir que a pessoa forma de maneira natural, no tempo certo, sem adiantar ou adiar.

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